Con un aumento de siete veces en los diagnósticos de autismo en los últimos 20 años en el Reino Unido, estudios muestran que uno de cada 36 niños podría estar en el espectro y listas de espera para recibir ayuda y apoyo en niveles récord. La conciencia de la neurodiversidad nunca ha sido tan alta.

Ahora, voces claves argumentan que algunas personas autistas ya no pueden ser consideradas como personas con una discapacidad. En cambio, su autismo podría considerarse como parte de su personalidad.

Judy Singer, conocida como la “ madre de la neurodiversidad ”, dijo: “La definición de lo que constituye 'autismo' es ferozmente cuestionada y de ninguna manera resuelta. La definición es tan confusamente multicapa que sugiere que el 'autismo' no es una condición unitaria en absoluto”.

“Algunas personas que han recibido lo que es esencialmente un diagnóstico médico confuso de autismo se consideran 'diferentes', mientras que otras prefieren identificarse como discapacitadas”, agregó.

Ella dijo que la sociedad había avanzado mucho desde los días en que la profesión médica "poseía" las etiquetas de discapacidad.

Para algunas personas, dijo Singer, la etiqueta médica del autismo podría ser "atomista y deshumanizadora", porque analizaba "todo lo que está mal en un individuo y no lo que está mal en una sociedad que tiene una visión de túnel sobre el Otro visible y crea todo". tipo de obstáculos en su camino”.

Ella comparó el tema con los esfuerzos de concientización del movimiento por los derechos civiles de los negros estadounidenses, el movimiento de mujeres, el movimiento gay y el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.

La socióloga australiana también dijo que "neurodiversidad", el término que acuñó a fines de la década de 1990 para describir "la variabilidad neurocognitiva virtualmente infinita dentro de la población humana de la Tierra", se había malinterpretado y mal utilizado.

El profesor Sir Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, dijo: “Deberíamos ver el autismo a través de los lentes del modelo médico y del modelo social de discapacidad. Algunas diferencias del autismo son las fortalezas y los talentos... como una excelente atención y memoria para los detalles, y excelentes habilidades de reconocimiento de patrones y una preferencia por la profundidad sobre la amplitud".

Según un estudio de 2021 del Journal of Child Psychology and Psychiatry, ha habido un aumento del 700 % en los diagnósticos de autismo en los últimos 20 años, y este año un comunicado de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. estimó uno de cada 36 niños de ocho años son autistas: un gran aumento en la cifra de uno en 100 que anteriormente se pensaba que era el caso.

A medida que aumentaron los diagnósticos, los investigadores descubrieron que solo uno de cada cuatro de las personas con la afección tiene una discapacidad de aprendizaje , una disminución significativa. Hasta hace poco, se pensaba que hasta tres de cada cuatro personas autistas tenían una discapacidad intelectual.

El dramático aumento en los diagnósticos se debe en parte a que la definición de autismo se amplió en los últimos 20 años para incluir las formas en que las mujeres y las niñas se presentan.

Sin embargo, el aumento también se debe al trabajo vocal de las organizaciones benéficas y el aumento en la cobertura de los medios, combinado con cambios en la política. Esto ha reducido el estigma de la condición y ha llevado a la creación de más servicios de evaluación, con una demanda de diagnóstico y apoyo que ha crecido hasta tal punto que ha superado la capacidad de realizar evaluaciones u ofrecer apoyo en muchas de estas prácticas clínicas.

A pesar de la prevalencia de la condición y la naturaleza cambiante de su presentación, el autismo a menudo todavía se considera una condición puramente médica.

Singer cree que es por eso que su famoso término se ha vuelto cada vez más mal utilizado. “Se está utilizando para referirse a 'neurodiscapacidad' cuando mi idea era precisamente evitar dividir a la humanidad en 'nosotros' y 'ellos'”, dijo. “La neurodiversidad simplemente se refiere a la variabilidad ilimitada de las mentes humanas”.

Singer dijo que su intención había sido que la "neurodiversidad" se utilizara con fines de promoción. “Quería sugerir un término general para un movimiento de derechos humanos para las minorías neurológicas”, dijo. “Quería aumentar la categoría de 'discapacidad', que en la década de 1990 se limitaba inadecuadamente a la física e intelectual con 'enfermedad mental' como la bolsa de sorpresas para todo lo demás”.

Steve Silberman, cuyo influyente libro Neurotribes analiza los derechos del autismo y la neurodiversidad , estuvo de acuerdo en que el autismo era tanto una discapacidad como una diferencia. Pero, dijo: "No creo que sea útil clasificar grupos de personas autistas en aquellos para quienes el modelo médico es apropiado y aquellos para quienes el modelo social de discapacidad es apropiado".

Es particularmente cauteloso acerca de "adoptar etiquetas como 'autismo profundo' para segregar a las personas autistas que no hablan de los autistas supuestamente 'de alto funcionamiento'".

Él dijo: “En primer lugar, las personas con autismo en todas sus formas requieren adaptarse y cambiar a la sociedad en general para encajar. En segundo lugar, las personas autistas sin dificultades de aprendizaje aún pueden necesitar mucha ayuda con los desafíos importantes que enfrentan en sus vidas, y nosotros no quiero impedir que puedan acceder a esa ayuda. En tercer lugar, incluso las personas autistas que no pueden hablar deberían tener la dignidad de poder determinar el curso de sus propias vidas tanto como puedan. Si están atrapados dentro de un modelo médico de discapacidad, corren el riesgo de perder esa dignidad”.

Silberman está particularmente preocupado por la alta tasa de suicidios entre las personas autistas que no tienen una discapacidad intelectual: nueve veces mayor que la población general. Esto, dijo, se debió en gran parte a que la sociedad no reconoció ni se adaptó a sus necesidades sociales y emocionales. “Las personas autistas que no tienen problemas de aprendizaje son muy sensibles a su exclusión social”, dijo. “Si pudiéramos crear mejores entornos para ellos, menos se suicidarían”.